Gastrostomia odżywcza – PEG

Jutro na 8 godzinę stawiamy się w Krakowskim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu celem wykonania gastrostomii. Nie będę opisywała nerwów i tego co się ze mną dzieje. Obawiam się, że coś zaniedbam, że w porę nie zauważę  jakiejś nieprawidłowości. Spędza mi to sen z powiek. Wielkim problemem było zorganizowanie transportu do szpitala. Ale udało się dzięki ludziom o ogromnych sercach.

Wierzę, że sam zabieg odbędzie się bez żadnych niespodzianek. Proszę trzymajcie kciuki aosoby wierzące niech się pomodlą.

Warszawa- Instytut Matki i Dziecka

Mieliśmy umówioną prywatną wizytę w Przychodni PROSEN u Pani doktor Ewy Obersztyn. Na szczęście jest bardzo dobrym lekarzem, dzieciolubem i ma ogromne serce. Udało nam się załatwić badania genetyczne i inne na NFZ. I to w przyspieszonym ( czyt: natychmiastowym) terminie. Krew i kał zostały pobrane i tylko teraz trzeba miesiąc poczekać na wyniki. Takie badania wykonuje tylko Instytut Matki i Dziecka w Warszawie na Kasprzaka.  Załatwiłam telefonicznie skierowanie od naszej Pani doktor Zuzanny Kurtyki do poradni genetycznej. Wysłała je faxem! A jednak można! Dr Obersztyn zadzwoniła, że skierowanie ma i teraz oni mają pole co popisu. Powiedziała, że przypuszcza co to jest ale puki nie będzie potwierdzenia badaniami nie będzie mi robiła mętliku w głowie.
Bardzo dziękuję Państwu za wpłaty. Miałam dzięki Państwu możliwość zapłacenia 160 zł za prywatną wizytę i wykupienia leków. A nie jest ich mało.

Jestem psychicznie wymęczona bo to jaką ma diagnozę stawia mi włosy na baczność. Najważniejsza z nich to Torbielowate zwłóknienie trzustki.

Jesteśmy 20 w kolejce w Szpitalu Żywieniowym w Skawinie. Przyjadą do domku podłączą sondę i w nocy Natuś będzie karmiony z woreczka. W dzień normalnie. Na pierwsze dni położymy się do szpitala na Strzelecką abym się mogła douczyć. Nie karmiłam go tak od blisko 2 lat :)

24 marca wyprawiamy huczne urodziny Natusia. Chcę aby te urodziny na długo zapamiętał. Będą balony i tort i bedą dzieci i wiele ludzi nam przychylnych. Serdecznie zapraszam chętnych.

Subkonto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Mamy numer subkonta!!!!!
Podaje namiary:

Fundacja dzieciom ” Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
NIP: 118-14-28-385

KRS: 0000037904

z wyszczególnieniem: 20572 Bagiński Nataniel Eliasz

Prosimy pięknie o Wasz 1%

Wizyta w Poradni Mukowiscydozy u dr Z. Kurtyki

Wróciliśmy z Poradni Mukowiscydozy. Pani Kurtyka z sercem podeszła do Natka i naszych problemów. Otrzymaliśmy recepty na Bebilon Pepti 2, Biseptol. Otzrymałam skierowanie do Poradni Żywieniowej Nutrimed celem podłączenia Natka do sondy i żywienia dojelitowego. W rozpoznaniu mamy napisane: przewlekłe zapalenie trzustki, wtórny zespół złego wchłaniania, wielowadzie. Nie wiem kiedy zostanie podłączony. Zapisani jesteśmy w kolejkę z numerem 20. Może to być na początku kwietnia jak również na koniec… W ten sposób odciążymy jelita. Do tego dochodzi dieta bezglutenowa.

Płuca są bardzo zniszczone i w związku z tym muszę zadzwonić do Hospicjum dla dzieci i poprosić aby przywieźli koncentrator tlenu.

Historia bólem pisana

 

Natuś w śpiączce w 4 dobie życia

Natanielek urodził się cesarskim cięciem 19 marca 2009 roku z wrodzoną przepukliną przeponową i nadciśnieniem płucnym. Przy urodzeniu otrzymał 3 pkt w skali Apgar. Bezpośrednio po wydobyciu zaintubowany i wentylowany konwencjonalnie. W drugiej dobie życia przewieziony i 21.03.2009 operowany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Podczas operacji wszyto łatę w miejsce przepony. Podczas miesięcznego pobytu na Intensywnej terapii był wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. W trakcie hospitalizacji wystąpiła biegunka rotawirusowa. Wypisany do domu 05.05 2009 roku z zaleconym leczeniem preparatem Viagra w celu obniżenia nadciśnienia płucnego.

*25.05.2009rok RTG klatki piersiowej. Stan po przebytej operacji przepukliny przeponowej lewej. Cechy restrakcji śródpiersia na stronę lewą. Płuco lewe widoczne fragmentarycznie z cechami zmniejszenia powietrzności-zmiany zapalne, niedodmowe, niedorozwój. Zwiększenie przejrzystości prawego pola płucnego-sugestia zmian rozedmowych.

*27.05.2009 rok Echo serca. W worku osierdziowym niewielka ilość płynu ok. 2 cm. Śladowa nieistotna niedomykalność zastawki trójdzielnej. Zastawka mitralna domykalna.

*10.06.2009 roku przyjęty na oddział USD celem leczenia zapalenia płuc.Stwierdzono alergię na białka mleka krowiego pod postacią AZS. Wypisany 19.06.2009r.

*07.10.2009 roku z uwagi na miękkość czaszki przyjęty celem diagnostyki. Stwierdzono hiperkalcemię. Wypisany w tym samym dniu.

*05.04.2010 rok przyjęcie do Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. JP II w Krakowie z powodu biegunki i zapalenia żołądkowo-jelitowego o prawdopodobnie zakaźnym pochodzeniu. Nie udało się zdiagnozować problemu. Wypisany 07.04.2009 roku.

*08.04.2010 roku przyjęty na ten sam oddział z powodu biegunki i wymiotów. Stwierdzono infekcję norowirusową. Wypisany 16.04.2010 roku

*17.05 2010 roku przyjęty na nowo na oddział z biegunką i gorączką. Zakażenie E-coli enteropatogenną. Wypisany 21.05.2010 roku.
03.11.2010 roku wykonano kontrolne RTG piersiowej. Oba płuca powietrzne, ale upowietrzenie jest większe na obwodzie lewego płuca w porównaniu z prawym. Przestrzenie międzyżebrowe po lewej stronie są szersze niż po prawej. Lewa kopuła przepony jest ustawiona wyraźnie niżej niż prawa. Taki obraz sugeruje rozdęcie lewego płuca. Cień środkowy jest przesunięty na lewo co jest objawem sugerującym niedodmę lewostronną. Nie można wykluczyć, że w czasie operacji wykonano częściową resekcję lewego płuca. Wyraźne poszerzenie śródpiersia w górnej części po lewej stronie- powiększenie grasicy-inna patologia?

*03 11.2010 rok USG jamy brzusznej. Wątroba niepowiększona o jednorodnym echogramie miąższu. Pęcherzyk żółciowy zagięty, cienkościenny, bezkamiczy. Śledziona est położona nieprawidłowo-jej wnęka jest zwrócona ku bokowi- jak przy obrocie wokół długiej osi o 180 stopni. Nerki prawidłowej wielkości, kształtu i położenia. W nerce prawej w środkowej części jest widoczna przerośnięta kolumna szerokości 13 mm. Co jest wariantem budowy. Widoczne są b. liczne węzły krezkowe-wymiary i kształt większości mieszczą się w normie. Jeden z węzłów jest powiększony –dł. 13 mm.

Od początku grudnia 2010 roku rozpoczynają się nasze wędrówki po lekarzach i szpitalach. Coraz częściej Natuś ma zapalenie płuc. Od momentu jak został odebrany ze szpitala w maju 2009 ma biegunki. Nikt nie widział problemu. Trafiłam na Panią doktor w Szpitalu im Narutowicza, która zajęła się Natkiem w sposób szczególny. Mówię o Pani Grażynie Gabor, która umówiła wizytę na oddziale gastrologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ona jako pierwsza zauważyła, że te zapalenia płuc mogą być spowodowane refluksem żołądkowo-przełykowym. Malutki oddział dziecięcy w tym szpitalu jest wizytówką całej służby zdrowia. Wielkie serce i zrozumienie dla matki i dziecka. Personel kompetentny.

Tak w marcu 2011 roku zostaliśmy zdiagnozowani w kierunku refluksu z zapaleniem przełyku. Do czasu operacji zaliczyliśmy jeszcze 6 razy wizyty na oddziałach różnych szpitali by 03.06.2011 roku odbyła się operacja fundoplikacji metodą Nissena. Niestety doszło do przewężenia przełyku i jego kilkakrotnym kalibrowaniu co nie przyniosło skutku. 06.07.2011 roku odbyła się relaparotomia i częściowo zwolniono mankiet fundoplikacji. Próbowano poprawić przepuklinę wślizgową. Ale niestety trzeba było zwolnić dwa szwy na łacie. Przebywaliśmy na oddziale 2 miesiące. I naal problem się nie rozwiązał, częste infekcje, biegunki dochądzące do 20 stolców na dobę, wykańczały i mnie i dziecko. Kupki paliły skórę pupy i nóg. Dostawaliśmy różne leki, stosowaliśmy diety a i tak niewiele one pomogły.

Natuś nie trzyma moczu. W tym celu umówiłam wizytę u urologa. Termin przypadł na 14 grudnia 2012 roku. Niestety nie udało nam się dotrzeć na umówioną wizytę ponieważ Natuś na początku miesiąca dostał wysokiej gorączki i bardzo kaszlał. Nie odbył się również zaplanowany na 17 grudnia zabieg w związku z wędrującymi jądrami, wodniakiem i stulejką. Kolejny raz wszystko się przedłuża w czasie.

29 grudnia już nie było na co czekać wezwałam karetkę która zawiozła nas do Szpitala Dziecięcego na Strzelecką w Krakowie. Przy przyjęciu nikt nie słyszał na płucach trzasków które ja słyszałam w domu. Po dwóch dniach pobytu, na wizycie Pani doktor Zuzanna Kurtyka stwierdziła, że to zapalenie płuc i wdrążyła leczenie. Pochwaliłam się, że Natuś to dziecko biegunkowe i ja już nie wiem co dalej z tym mam robić. Miesięcznie wychodziło nam do około 400 pieluch. I stał się cud. Zainteresowanie! Zlecono USG na którym stwierdzono: Wątroba wielkością na górnej granicy normy: wymiar górno-dolny płata prawego, w linii pachowej przedniej 11,2 cm, przednio-tylny w linii środkowo-obojczykowej 9,2 cm, wymiar górno-dolny lewego płata w linii środkowej ciała 7 cm. Żyła zwrotna nieposzerzona. Drogi żółciowe nieposzerzone. Trzustka o nieco zmniejszonych wymiarach głowa szer. 8mm, trzon 6mm, ogon 9mm i nieco nieregularnym obrysie, w obrębie miąższu widoczne drobne linijne hiperecha dł. Około 3mm-zwłóknienia, zwapnienia-przewlekły stan zapalny miąższu, przewód Wirsunga szer. 2mm (górna granica) Śledziona przemieszczona ku dołowi i przodowi, zrotowana dł. 6,5 cm, o jednorodnym echogramie miąższu. Nerki prawidłowej wielkości, kształtu i położenia. W nerce prawej układ dwudzielny, w części środkowej owalno-okrągły, wtrącony fragment miąższu z widocznymi drobnymi piramidkami, prawidłowym unaczynieniem i przepływami w opcji CD. W nerce lewej w części środkowej przerośnięta kolumna o śr. 12×12 mm. Widoczne dość liczne węzły krezkowe, niepowiększone. Wskazane badanie kontrolne nerek za 2-3 miesiące.
18 lutego zgłosiliśmy się na umówiony termin na oddział do szpitala celem diagnostyki w kierunku mukowiscydozy. Chlorki w pocie wyszły w normie. W chwili obecnej mamy skierowanie do poradni mukowiscydozy, gastrologicznej i wykonanie ewentualnie badań genetycznych w Warszawie w kierunku chorób CFTR –zależnych. Ale nie mamy skierowania… Teraz największym problemem jest diagnostyka. Nie mam miejsca ani chętnych ludzi do wykonania wszystkich potrzebnych badań w jednym miejscu. Musimy biegać po lekarzach. A co będzie w momencie jak znowu Natuś załapie zapalenie płuc? Znowu czekanie na terminy?